30만 명 중 1명 꼴로 나타나는 ‘층판상 어린선’으로 세상을 떠난 충격적인 신생아 모습 (사진 2장)

2016년 9월 8일

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<사진출처: 페이스북 Ashutosh Baranwal>

인도 암라바티에 사는 23살 여성이 제왕절개로 딸을 출산했지만, 의사들은 경악을 금치 못했다.

아이의 몸은 피부 대신 하얀 각질로 뒤덮였기 때문이다. 1.8kg으로 태어난 신생아의 몸이 하얀 각질로 덮인 이 끔찍한 병은 ‘층판상 어린선(Harlequin Ichthyosis)’이다.

피부 형성에 영향을 미치는 유전적 결함에 기인해서 30만 명 중 1명꼴로 나타난다.

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이 병은 피부의 성장 속도를 비정상적으로 촉진하고 표피층을 두껍게 만드는 결과를 낳는다. 이렇게 만들어진 각질은 뿔처럼 단단해져 수분이 부족할 경우 갈라지기도 한다.

아기는 피부가 너무 땅겨 눈꺼풀과 입술이 뒤집혔다. 보통 임신 4개월 정도에 태아의 상태를 확인할 수 있지만, 산모는 경제적 상황 때문에 산전 검사를 제대로 받지 못한 것으로 알려졌다.

의료진은 아이의 상태가 심각하다고 말하며 무사히 태어난 것도 ‘기적’이라고 표현했다.

생후 사흘째 되던 날 아이는 결국 패혈증으로 세상을 떠났다. 부모는 아이를 ‘신의 선물’이라고 생각하며 보살폈지만 결국 같은 질병으로 고통받는 사람들을 위해 시신을 연구 목적으로 기증했다.

하루에 수차례 목욕으로 각질층을 부드럽게 만들어 제거한 뒤, 보습제를 자주 발라주며 관리한다면 질병과 더불어 사는 일이 가능하다는 이야기도 전해지고 있다.

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