얼굴과 몸에 난 종양 때문에 고통 받고 있는 인도의 한 16세 소년의 가슴 아픈 이야기.

최근 해외 온라인미디어 위티피드는 인도 비하지역 네와다 구에 살고 있는 16세 소녀 미툰의 특별한 사연을 소개했다. 그는 희귀 유전자인 신경섬유종증의 고통으로 인해 정상적인 삶을 사는 것이 불가능하다.

미툰은 학교에서 친구들과 시간을 보내는 대신 고독한 삶을 살고 있다. 얼굴 전체와 몸에 난 종양 때문에 지역 내에서 ‘유령소년’이라는 별명이 생겼기 때문이다.

이에 미툰은 “왜 신은 나를 이렇게 비참하게 만들었는지 모르겠다. 어린 시절 친구들이 나를 버린 이유도 외모 때문이다”라며 “이젠 아무도 나와 놀려고 하지를 않는다. 학교를 못 가고 이웃집 산책조차 못하는 이유도 다 내 외모 때문이다”라고 한탄했다.

미툰은 얼굴을 뒤덮은 종양 때문에 제대로 말할 수도, 숨쉴 수도, 볼 수도 없다.

가족들은 미툰이 이 지경까지 된 이유가 검증되지 않은 지역 돌팔이 의사의 잘못된 처방으로 인한 것이라고 주장하고 있다.

미툰이 5살 때 피부조직내 점으로 인해 고통스러워 할 당시 허가 되지 않은 알약을 먹고 난 후 종양이 퍼졌다는 것.

미툰의 아버지 람지 차후한은 “약을 먹고 난 뒤 우리 아이의 얼굴이 붓기 시작했다. 그의 몸 전체가 마치 구리처럼 붉게 되었다”라며 “이웃들은 미툰이 신에게 저주 받았다고 말한다”라고 전하며 안타까움을 표했다.

이후 가족들은 미툰을 아쉬위니 대쉬라는 한 의학전문의에게 데려갔고, 그는 미툰의 병 치료가 가능하다고 전했다.

미툰의 정상적인 모습을 찾기 위해선 여러 단계의 수술이 필요, 최소 30만 루피(3,500 유로, 한화 526만원)의 비용이 있어야 한다.

하지만 람지 차후한이 하루 수익은 250루피(한화 4,387원)이 고작. 이에 그는 최대한 많은 사람들이 미툰의 안타까운 사연을 공유해 모금 행사가 진행될 수 있도록 바라고 있다.

다음은 신경섬유종증으로 고통을 받고 있는 미툰의 모습이다.

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